JaSMIn

先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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JaSMIn研究進捗

Research progress

先天代謝異常症の子どもを持つ家庭のエンパワメント研究

作成日:2016.07.27

研究実施施設:埼玉県立小児医療センター、筑波大学 研究代表者:窪田満(国立成育医療研究センター)   本研究は、先天代謝異常症のお子さんを育てる家族のエンパワメントに注目した研究です。   家族エンパワメントとは、家族が何らかの課題に向き合い、自ら生活調整や改善を図る力のことです。先天代謝異常症のお子さんを育てる...
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ムコ多糖症II型の中枢神経症状に対する新規治療法の開発

作成日:2016.07.06

研究実施施設:国立成育医療研究センター、大阪市立大学附属病院   研究代表者:奥山虎之(国立成育医療研究センター)   ムコ多糖症II型の中枢神経症状に対する新規治療法の開発として、“医師主導治験による酵素製剤の脳室内投与の第I/II相臨床試験”が2016年6月20日から国立成育医療研究センターと大阪市立大学医学部...
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