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先天代謝異常症患者登録制度

Japan Registration System for Metabolic & Inherited Deseases

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2023年度 先天代謝異常症患者会フォーラム

作成日:2024.01.09

本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムを以下の通り開催いたします。
多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。

 

2023年度 先天代謝異常症患者会フォーラム

【日時】2024年1月27日(土)13:00~16:00
【形式】WEB配信
【参加費】無料  ※事前参加登録制です
【申込方法】下記をご確認ください

【プログラム】

13:00-13:20

1.開会のあいさつ「日本先天代謝異常学会の取り組みについて」

 熊本大学 小児科  中村 公俊 先生

 

13:20-14:00

2.「先天代謝異常症に対する新たな治療法 遺伝子治療とは」

 自治医科大学小児科 遺伝子治療研究センター  村松 一洋 先生

 

14:00-14:40

3.「フェニルケトン尿症の新しい治療」

 大阪公立大学大学院医学研究科  新宅 治夫 先生

 

14:40-15:20

4.「小児期発症の慢性疾病患者さんの自立支援について」

 国立成育医療研究センター 生命倫理研究室 掛江  直子さん

 

15:20-15:40

5.「10周年を迎えた先天代謝異常症患者登録制度(JaSMIn)」

 国立成育医療研究センター 遺伝診療センター  津島 智子さん

 埼玉医科大学ゲノム医療科  奥山 虎之 先生

 

15:50-16:00

6.閉会のあいさつ

 順天堂大学 難治性疾患診断・治療学  村山 圭 先生

★参加登録方法

  • 下記メールアドレスに「先天代謝異常症患者会フォーラム参加希望」と書いていただき、メールをお送りください。担当者が参加アドレスなどをご連絡いたします。
  • 宛先: y.konno.bn@juntendo.ac.jp

【お問い合わせ先】y.konno.bn@juntendo.ac.jp

ポスターPDFはこちらからダウンロードいただけます